Italia, 2021

Fine pena mai.

«Non è punibile, a determinate condizioni, chi agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli»

«Non è punibile, a determinate condizioni, chi agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli»

Se morissi prima io chi baderebbe a loro?

"Se morissi prima io chi baderebbe a loro"

Mio marito è il mio cargiver ma i più grandi sensi di colpa li ho verso di lui

"Mio marito è il mio cargiver e i più grandi sensi di colpa li ho verso di lui."

“Liberi di scegliere”

"Diciangell tu a Maronn che a final a vogl bene"

”Vivere e sperare di star meglio”. Così canta Vasco Rossi e non a caso questa canzone è stata scelta per la campagna sul suicidio assistito o eutanasia legale. .

Queste quattro storie però non parlano di morte e voglia di morire ma voglia di vivere. Sono storie fatte di dinamiche reali, di persone   che vanno oltre una firma o un appello.

Il mio viaggio è durato in tutto 60 ore tra cui 16 passate in auto per raggiungere Verdiana e il suo piccolo Mario arrivato da 1 mese; Gustavo, 68enne con una cazzimma assurda; Sabrina un supereroe dei nostri tempi con i suoi due figli Carlo e Marco affetti da SLA e infine, come colpo di grazia ho conosciuto l'amore di Stefano e Laura.           

La prima intervista è stata fatta al centro di Manfredonia, in provincia di Foggia, a casa di Verdiana. Ricordo un mio messaggio poco prima di arrivare a casa:     

“Sono terrorizzato"

Sapevo che quelle persone mi avrebbero affidato ciò che avevano di più prezioso e delicato al mondo e la paura di non riuscire era tantissima.

"Voglio il piano B"

Verdiana i primi mesi di giugno, dopo 1 anno di sofferenze ha visto la sorella Daniela venir portata via da un tumore incurabile al pancreas. 

Non aveva compiuto 32 anni quando in piena pandemia aveva scoperto di stare male e che da lì a poco tutto poteva finire ma le speranze non sono mai svanite se non a marzo 2021 quando le è stato detto che non c'era nulla più da fare se non aspettare. Daniela sapeva a cosa sarebbe andata incontro e quei dolori lancinanti e quel fine vita così doloroso non voleva affrontarlo, non solo per lei ma anche per i suoi cari. Non ha mai chiesto d'essere stata sedata perché una volta persa la possibilità di poter essere cosciente era come morire ed è così che lei ha chiesto "Il piano B". Lo Stato Italiano dopo aver fatto richiesta di suicidio assistito ha rigettato la richiesta e il ricorso era stato fissato per il 22 giugno ma, nonostante le richieste di anticipare l'udienza data la gravità della situazione non c'è stata nessuna risposta e Daniela il 5 Giugno si è spenta dopo 80 giorni di agonia, deliri e impossibilità di parlare.

Daniela prima di andare via ha espresso solo un desiderio, quello di poter andare a mare per un'ultima volta: "Se mia sorella avesse potuto scegliere, lei sarebbe andata via dopo quella giornata al mare."

Non è il diavolo a volerlo ma il mio corpo e anche la mia amata disabilità

"Non è il diavolo a volerlo ma il mio corpo e anche la mia amata disabilità"

Uno non si sveglia storto e dice, voglio andare in Svizzera a morire

"Uno non si sveglia storto e dice, voglio andare in Svizzera a morire."

Pro vita fino alla fine ma una vita vissuta.

"Pro vita fino alla fine ma una vita vissuta."

Gustavo ha 68 anni, è disabile dalla nascita, quando era piccolo in paese gli dicevano che era "Figlio del Demonio" perché la madre lo aveva avuto con il secondo marito e lui si fa una grassa risata ancora oggi.

Mentre monto le telecamere dondola con le gambe, per quel che può, sembra un bimbo e non appena inizio a parlare la cosa che più risalta è il suo sorridere a ogni cosa che dice.

Sorride mentre parla della sua disabilità, mentre parla di una volontà, ancora lontana, ma che potrebbe figurarsi in futuro, quella di dover volere morire ma lui sa cosa vuole e oggi non è morire ma vivere.

Sempre stato autosufficiente da un anno ha bisogno di una badante, anche di notte sottolinea, perché le "Sue povere ossa non ce la fanno più" ma a denti stretti e senza peli sulla lingua inizia a spiegarmi perché in Italia c'è bisogno di una legge per il suicidio assistito.

I suoi discorsi sono pieni di esempi simpatici e a volte anche agrodolci tra cui questo:

“Il tramonto non è bello come l'alba perché dopo c'è la notte ma fa parte della natura."

Essere mamma è difficile, essere mamma di due bambini con SLA è ancora più difficile.

Sabrina

"Essere mamma è difficile, essere mamma di due bambini con SLA è ancora più difficile."

Non voglio farmi trovare impreparato

Marco

"Non voglio farmi trovare impreparato"

Nessuno dei due vuole essere intubato, come madre lo accetto. Lo devo accettare.

Sabrina

Nessuno dei due vuole essere intubato, come madre lo accetto. Lo devo accettare.

In questo momento, chiunque stia lottando per questa causa è abituato alle interviste e ai giornalisti che passano per casa alla ricerca del trend del momento e così anche la famiglia Miceli, con Marco, Carlo la loro super mamma Sabrina e Cesare il papà.

Spesso noi giornalisti facciamo toccata e fuga, soprattutto su storie già sentite e risentite o di risonanza nazionale e Sabrina lo sa. Sono un altro rompiscatole con le solite domande, forse avrà pensato anche che sono uno di quelli che non vuole il suicidio assistito in Italia.

Perché dico questo? Perché sono riuscito a mettermi in contatto con lei solo 48 ore prima dell'intervista e ho mandato le domande a Marco solo 16 ore prima di essere a casa loro.

Sono arrivato con 1 ora e mezza di anticipo a casa loro e Sabrina è arrivata poco dopo. Ho avvicinato il microfono alle casse del computer di Marco e ho registrato le sue risposte scritte e registrate qualche ora prima. Non sono abituato a inviare le domande prima ma questa volta non si poteva fare altrimenti. Marco muove solo un dito e con calma lettera per lettera ha risposto a tutte le mie domande.

Per raggiungere la stanza di Marco bisogna per forza attraversare la stanza di Carlo, fratello maggiore di Marco, anche lui affetto da SLA, che però con il suo puntatore ottico mi ripete: "Io posso rispondere anche senza le domande".

Inquadro Carlo e partono le domande; in quel momento la semplificazione di ciò che era: "Scrivono con gli occhi" è diventato per me un ostacolo insormontabile: bisogna puntare la lettera, aspettare 3 secondi che si illumini del tutto e poi passare alla prossima sperando che il T9 abbia intuito cosa vogliamo dire. Eppure, Carlo è lì, con calma e dedizione e risponde alle mie domande e me ne pone anche delle altre a me.

E' il momento di Sabrina. Una donna forte, con voce squillante e una forza assurda abituata a stare con i figli oramai paralizzati. Nessuna domanda ha risposte di circostanza o edulcorate da un "Si deve dire così" anzi, lei mi ripete "Non si può dire avanti a una telecamera, lo so." e continua. Le sue parole sono stanche, non solo dalla fatica di chi accudisce da oltre 30 anni i propri figli ma sono stanche di delusioni. La mia ultima domanda è stata: "E se morissi prima tu?"

Voglio una legge che ci dia la libertà della scelta della nostra esistenza

Laura

Voglio una legge che ci dia la libertà della scelta della nostra esistenza

Non bisogna essere egoisti e al momento giusto dire: E' giusto che tu vada.

Stefano

Non bisogna essere egoisti e al momento giusto dire: "E' giusto che tu vada"

Sto male se ripenso al passato con Stefano

Laura

Sto male se ripenso al passato con Stefano.

Laura e Stefano

Separare le loro interviste è stato difficile quanto bello. Ognuno di loro dedicava larghissime parentesi all'altro definendolo una leonessa e un guerriero ed è vero. Lei è una leonessa e lui è un guerriero.

Secondo Laura, Stefano suo marito è sfortunato perché nato di venerdì 17.

Laura ha la SLA e da meno di un anno ha perso maggiore motorietà nel suo corpo tanto da riuscire ad avere "Due ore la mattina e due ore il pomeriggio o la sera di benessere"

“Molti mi scrivono: sei un faro ma non è vero. Preferirei essere meno un fato e poter camminare di nuovo”.

Laura e Stefano hanno affrontato più volte il discorso del suicidio assistito arrivando a una conclusione: "Viviamo quello che abbiamo oggi e ora".

E' Mo dincell tu à Maronn che a final a vogl ben

Liberi di scegliere fino alla fine

E' Mo dincell tu à Maronn che a final a vogl ben

E' Mo dincell tu à Maronn che a final a vogl ben

Scattato interamente con Leica Q2 Monochrome

Leica Camera Italia

Foto Diego Leica Boutique